Проекты

Краткое описание

ВИЧ-инфекция - стигматизированное заболевание, информированность об особенностях которого находится на низком уровне. Многие взрослые, которые воспитывают детей с ВИЧ, не всегда могут своевременно и эффективно разрешать возникающие по мере взросления ребенка проблемы с приверженностью лечению, формировать у него адекватное отношение к особенностям своего здоровья. Ребенку транслируется страх огласки, непринятие диагноза и “необходимость” изоляции.
В настоящее время в Новосибирской области состоят на диспансерном учете 456 ребенка с ВИЧ до 18 лет, многие из них имеют проблемы с приверженностью лечению. Цель проекта “Позитивное поколение” - создание системы всесторонней информационной и психологической поддержки специалистов учреждений для детей в ТЖС или ЛРП, а также семей, воспитывающих несовершеннолетних с ВИЧ для сохранения здоровья и формирования их приверженности к лечению и навыков жизни с ВИЧ.
Планируется восполнить пробелы законных представителей детей с ВИЧ и специалистов, работающих с детьми, в знаниях о заболевании, приверженности, возрастной психологии. Планируемые мероприятия призваны дать взрослому инструменты и создать условия для взаимоподдержки законных представителей детей с ВИЧ, а также самих детей и подростков.
Целевой аудиторией проекта являются законные представители детей и подростков с ВИЧ, подростки с ВИЧ от 12 до 18 лет, дети с ВИЧ, специалисты учреждений помощи детям - педагоги и медики. Работа будет вестись в форме семинаров-тренингов по программе, разработанной в 2021 году психологом и руководителем организации, которая включает в себя базовую информацию о ВИЧ, формированию приверженности у детей и подростков; возрастную психологию, методы и алгоритмы поэтапного раскрытия диагноза с учетом возраста; методы коррекции негативных чувств взрослых. В работе с законными представителями также будет использован метод групп взаимопомощи, где за счет создания поддерживающей среды из равных участников будет реализована потребность в общении на деликатную тему и принцип деунификации проблемы. Участникам будет предоставлена возможность посещать семинары-тренинги и группы взаимопомощи в течение года; занятия будут вестись на регулярной основе. Для присмотра за детьми будет организована детская зона и работа педагога-аниматора. Проект одной из задач ставит создание комфортной и безопасной среды для самих детей, и особенно - подростков с ВИЧ. Для подростков будет организована группа взаимопомощи, также - развлекательные мероприятия для детей, подростков, семей для развития взаимодействия участников процесса лечения. Немаловажной частью проекта являются просветительские семинары для сотрудников учреждений помощи несовершеннолетним в ТЖС, ЛРП, куда регулярно попадают ВИЧ-положительные дети. Занятия будут разделены на 3 блока: базовые знания о ВИЧ для немедицинских работников - педагогов и психологов; психологические особенности приверженности, раскрытия и принятия диагноза; медицинские аспекты приверженности лечению - для медработников

Цель

1. Формирование приверженности к АРВТ и диспансерному наблюдению у ВИЧ-положительных детей, находящихся под опекой, проживающих в Новосибирской области.

Задачи

1. Способствовать повышению информированности законных представителей детей и подростков о ВИЧ инфекции и способах формирования приверженности к лечению АРТ и диспансерному наблюдению.
2. Сформировать сообщество законных представителей детей с ВИЧ и сообщество подростков и молодых взрослых с ВИЧ, проживающих в Новосибирской области.
3. Создать комфортное и безопасное пространство для детей и подростков с ВИЧ для взаимной помощи и поддержки.
4. Обучить сотрудников учреждений г. Новосибирска для детей, лишенных родительского попечительства и находящихся в трудной жизненной ситуации базовым знаниям о ВИЧ-инфекции и особенностям общения с семьями, детьми и подростками на тему ВИЧ.

Обоснование социальной значимости

Дети с ВИЧ, которые попадают в учреждения системы помощи в ТЖС или ЛРП, могут находится там длительное время. Несколько случаев, когда дети и подростки были обследованы на ВИЧ, и начинали принимать АРТ именно в учреждении. Вне зависимости от того, носит ли пребывание ребенка временный характер, или он потом возвращается к кровным родителями или опекунам, важно, чтобы сотрудники умели работать с проблемой ВИЧ, как при первичном выявлении вируса у ребенка, так и в случае длительного приема АРВТ. Ведь вопросы или трудности с приверженностью, принятием или раскрытием диагноза могут возникнуть в любой момент.
На практике прием АРВТ в учреждениях происходит в мед.блоке в присутствии медсестры, которая не всегда располагает временем проводить беседы, не владеет знаниями по возрастной психологии. Контакт же с ребенком выстраивают педагоги и психологи, которые могут не подозревать о том, какие чувства ребенок испытает при виде лекарств.
По сути, все описанная выше проблематика низкой информированности населения о ВИЧ и стигматизации, страхе, справедлива и для сотрудников учреждений. Если ребенок не получил информации о своем здоровье и психологической поддержки, он зачастую принимает АРВТ до тех пор, пока это происходит “под контролем”, испытывает внутренние переживания по поводу будущей жизни, трудности с формированием самооценки. Возвращаясь в кровную семью или под опеку, ребенок может столкнуться с тем, что его законный представитель тоже не готов говорить с ним о заболевании, сам испытывает по поводу ВИЧ массу негативных чувств. В итоге с наступлением подросткового возраста ребенок осознанно или неосознанно протестует против приема лекарств, подвергая риску свое здоровье.
В Новосибирской области состоят на диспансерном учете по причине наличия ВИЧ-инфекции 456 детей до 18 лет. При этом около четверти имеют проблемы с приверженностью по причинам психологического, социального, медицинского или комплексного характера. Около трети потеряли кровных родителей или были изъяты из семей и воспитываются в приемных семьях, находятся под опекой кровных бабушек либо в центрах для детей ТЖС и ЛРП. Из числа кровных родителей около половины имеют низкую приверженность к лечению или вовсе отказываются от него, что приводит к их преждевременной потере здоровья или гибели. Число подростков с ВИЧ от 10 до 17 лет на сегодняшний день - 181. Подростки нуждаются в том, чтобы приверженность лечению формировалась с учетом возрастной психологии, чтобы своевременно был раскрыт диагноз.

География проекта

Новосибирская область. Дети из целевой группы проекта проживают по всей территории Новосибирской области. Как и в отдаленных районах области так и на территории города Новосибирска. Люди, живущие с ВИЧ на территории Новосибирской области получают медицинскую помощь в поликлинике СПИД центра в городе Новосибирске, таким образом поликлиника будет основной точкой входа в целевую аудиторию.

Целевые группы

1. Несовершеннолетние с ВИЧ, проживающие в Новосибирской области
2. Законные представители детей с ВИЧ, проживающие в Новосибирской области
3. Cотрудники учреждений для детей лишенных родительского попечительства и находящихся в трудной жизненной ситуации