Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для улучшения и сохранения приверженности к лечению подростков с ВИЧ, благодаря формированию поддерживающей атмосферы со стороны членов семьи ребенка.

Одной из главных забот семей, в которых воспитывается ребенок с ВИЧ, является его ежедневный прием жизненно необходимых лекарств. На приверженность к лечению влияет множество факторов, в том числе поддержка со стороны родителей и других членов семьи, гармоничные детско-родительские отношения. Но часто у родителей и опекунов нет современных и адекватных знаний о ВИЧ, а также существует стигма по отношению к ВИЧ. Поэтому родители не могут донести до детей достоверную информацию о жизни с ВИЧ-инфекцией. Что крайне негативно сказывается на приверженности к лечению у детей.

"Члены семьи и сверстники являются (могут стать) защитой от стигмы и социальной изоляции, источником эмоциональной поддержки и партнерами в соблюдении режима АРТ. При работе с подростками важно привлекать семью и равных консультантов." (Методические рекомендации «Медикаментозная приверженность у подростков с ВИЧ-инфекцией (факторы, барьеры, методы оценки и повышения)» Национальная ассоциация специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, СПб, 2021 год.

Аудитория проекта - семьи, в которых воспитываются дети с ВИЧ, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. В данных регионах порядка 500 детей живут с ВИЧ-инфекцией. Из них 44% находятся под опекой, 7% живут в приемных семьях. Лишь 30% подростков с ВИЧ проживают в полной семье. У 20% детей обнаружено восприятие отношений с родителями как в той или иной степени нарушенные.

В рамках проекта:
1. Благодаря очным встречам для родителей, сформируется поддерживающее сообщество, в котором родители смогут свободно общаться на тему ВИЧ, обмениваться опытом, поддерживать друг друга, повышать свои знания по теме ВИЧ, детской и подростковой психологии, восстанавливать свои ресурсы в доверительной, безопасной обстановке.
2. На вебинарах родители получат адекватные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
3. Благодаря посещению семейных тренингов, улучшатся детско-родительские отношения. Дети при поддержке родителей проживут период узнавания о диагнозе, принятия его. Внутри семей не сформируется стигма.
4. Благодаря семейным выездам на выходные, семьи получат опыт качественного досуга, познакомятся с достопримечательностями Ленинградской области,
5. Дети и родители получат своевременную индивидуальную психологическую поддержку,
6. Будет работать чат для родителей, в котором они экстренно смогут получить поддержку,
7. Пройдут неформальные мероприятия для семей,
8. Будет разработана, напечатана и распространена по семьям брошюра "Мой непослушный ребенок", которая поможет родителям понять причины неудобного поведения детей.

Проект направлен на то, чтобы в текущих реалиях выполнить План реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. В 2022 году проект стал призером премии #мывместе.

Цель

1. Улучшить не менее, чем у 100 детей рожденных с ВИЧ, в возрасте от 7 до 18 лет, приверженность к лечению ВИЧ-инфекции, приему лекарств и регулярному посещению врача-инфекциониста в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, через повышение знания в области ВИЧ у их родителей (опекунов) и улучшение детско-родительских отношений

Задачи

1. Улучшить знания о ВИЧ, жизни с ВИЧ-инфекцией и детской психологии у родителей и опекунов детей с ВИЧ
2. Улучшить детско-родительские отношения в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ
3. Стабилировать эмоциональное состояние у детей и родителей

Обоснование социальной значимости

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают порядка 500 детей рожденных с ВИЧ-инфекцией, 80% из них-подростки. Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений, 80% этих семей нуждаются в психологической помощи.

Из-за того, что диагноз ВИЧ-инфекция является семейной тайной (часто о том, что у ребенка ВИЧ, не знают даже бабушки и ближайшие друзья родителей), семьи детей с ВИЧ просто не знают друг друга. И у ребенка складывается впечатление, что он один в этом мире живет с таким "плохим" диагнозом. О ВИЧ-статусе подростка знают только специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИД. Поэтому о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В то же время, сами семьи боятся обращаться за помощью из-за страха раскрытия диагноза.

Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать свой диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ). Нарушая прием лекарств (пьют их не вовремя, пропускают приемы или вовсе отказываются от приема лекарств), они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих партнеров.

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области мы являемся единственной организацией, помогающей детям с ВИЧ. И реализация данного проекта - единственная возможность семьям улучшить знания о ВИЧ и получить поддержку.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Семьи, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области в которых воспитываются дети от 7 до 18 лет, рожденные с ВИЧ