Проекты

Краткое описание

Проект "Комплексная поддержка здоровья детей со спина бифида из многодетных семей" предполагает удовлетворить медицинские, коррекционные и реабилитационные потребности детей со спина бифида, воспитывающихся в многодетных семьях. На данный момент в базе фонда числится порядка 10 многодетных семей (в том числе приемные семьи, взявшие под опеку ребенка со спина бифида), которые воспитывают от 3 и более детей.В проект могут войти дети в возрасте от 0 до 18 лет с диагнозом спина бифида, воспитывающиеся в многодетных семьях. Всего планируется взять в проект около 50 детей.

Работа с многодетными семьями будет проводится по трем направлениям:
1. Участие каждого ребенка со спина бифида в проекте фонда "Домашнее визитирование". В рамках домашнего визитирования специалист первично посещает семью, а дальнейший график посещений составляется индивидуально в зависимости от состояния и потребностей ребенка. Это может быть, например, посещения 1 раз в месяц, 1 раз в квартал или 1 раз в полгода.Визитёры оценивают двигательные способности пациента, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, рекомендуют упражнения, благодаря которым цели можно достичь, избежав вторичных осложнений.Также организовывает вокруг пациента среду: подбирают, настраивают и адаптируют технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывает игры и занятия. Cоставляют для каждого подопечного медицинскую маршрутизацию (смотрят, какие медицинские вопросы у ребенка не закрыты и рекомендуют посещения соответствующих профильных врачей)
2.Проект "Уверенный баланс" предполагает регулярные спортивные онлайн-занятия для детей со spina bifida по всей страны, в том числе будут включены в занятия дети из многодетных семей, в группах по 6-8 человек, с профессиональными тренерами, ведущими групповых занятий для детей со spina bifida. Занятия направлены на повышение физической и двигательной активности ребенка, оказания психологической поддержки и возможности социализации и коммуникации с другими детьми. Планируется, что в проект войдёт более 150 детей̆. Из них до 30 - дети из многодетных семей. Не все 50 детей смогут принять участие в проекте из-за, например серьезных физических ограничений.
3. В рамках программы будут осуществляться приемы профильных врачей и обследования детей со спина бифида - нейроуролог, нейрохирург, невролог, офтальмолог, ортопед, проктолог, педиатр. Проведение инструментальных исследований: МРТ, ЭЭГ, НМГ, КТ, рентген.

Цель

1. Улучшение качества жизни и здоровья детей с диагнозом спина бифида, воспитывающихся в многодетных семьях
2. Снижение финансовой нагрузки на семью

Задачи

1. Анонсирование проекта. Набор детей со spina bifida из многодетных семей
2. Формирование состава групп спортивных онлайн-тренировок "Уверенный баланс со spina bifida". Составление расписания. Написание методического плана тренировок.
3. Определение медицинских потребностей детей со спина бифида
4. Проведение регулярных онлайн-занятий с детьми по программе "Уверенный баланс для детей со spina bifida"
5. Проведение домашних визитов специалистов фонда к детям со спина бифида
6. Медицинская маршрутизация детей:организация приемов профильных врачей и проведения инструментальных исследований
7. Отчетность по результатам проекта

Обоснование социальной значимости

1. Спина бифида - один из наиболее часто встречающихся врожденных дефектов развития нервной системы. Ежегодно в России рождается несколько тысяч детей с этим тяжелым нарушением. С другой стороны, диагноз spina bifida достаточно редко встречается по сравнению с другими нарушениями развития. В 2023 году spina bifida был включен в реестр орфанных заболеваний. В маленьких городах и поселениях дети с диагнозом spina bifida могут встречаться единично. Поэтому врачи из поликлинник по месту жительства могут быть не достаточно осведомлены об особенностых диагноза. Ведение такого ребенка требует внимания узкопрофильных специалистов, часто состредоточенных в федеральных клиниках.

2. Высокая потребность в комплексной помощи: дети со спина бифида нуждаются в длительном и дорогостоящем лечении, включающем хирургические вмешательства, курсы реабилитации, постоянный уход и наблюдение профильных специалистов. Семьи, взявшие на себя ответственность за таких детей, требуют всесторонней поддержки - медицинской, социальной, психологической, материальной.

3. Финансовое положение многодетных семей, как правило, является крайне тяжелым. Уход, лечение и реабилитация ребенка со spina bifida - это огромные затраты, которые семейный бюджет просто не в состоянии потянуть наряду с содержанием нескольких детей. Многие жизненно необходимые средства реабилитации, медицинские услуги остаются для них недоступными.

4. В многодетных семьях часто не хватает ресурсов (времени и сил) родителей, чтобы уделять должное внимание особым потребностям ребенка с инвалидностью. Другие дети также требуют заботы, что создает дополнительную нагрузку. В результате ребенок со spina bifida может недополучать необходимую медицинскую, реабилитационную и социальную помощь.

3. Нередко многодетные семьи сталкиваются с непониманием и осуждением со стороны общества. Им приходится бороться с предрассудками и стереотипами, что еще больше усугубляет их положение.

Таким образом, многодетные семьи с детьми со spina bifida оказываются в особенно уязвимом положении. Им жизненно необходима дополнительная поддержка, чтобы компенсировать недостаток ресурсов в семье и обеспечить им достойное качество жизни и равные возможности.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Дети от 0 до 18 лет с ограниченным возможностями здоровья (патология развития спинного мозга spina bifida и сопутствующие заболевания), воспитывающиеся в многодетных семьях