Проекты

Краткое описание

По данным Всемирной организации здравоохранения, около 17 миллионов людей в мире страдают от ДЦП.
Ежегодно в России рождается около 2-3 детей с детским церебральным параличом (ДЦП) на 1000 новорожденных. В общей сложности это составляет примерно 6000-7500 случаев в год​, так же значительное число детей имеют другие неврологические расстройства.

Обратите внимание на наши цифры:
За 2023 год мы получили 184 заявки на помощь в наш фонд.
Из них:
73 с детским церебральным параличом на реабилитацию и ТСР,
21 с другими неврологическими заболеваниями.
39 заявок на реабилитацию с диагнозами ДЦП и другими неврологическими заболеваниями нам пришлось отклонить, из-за нехватки ресурсов и отсутствия реабилитационного специалиста по ДЦП в фонде, который мог бы регулярно быть на связи с этим семьями и вести их индивидуальные реабилитации.

В 2024 году:
На 1 июля мы уже получили 106 заявок на помощь в наш фонд, 35 с детским церебральным параличом и 14 с другими неврологическими заболеваниями.
Нам пришлось отклонить 26 заявок на реабилитацию с диагнозами ДЦП и другими неврологическими заболеваниями.
Каждый месяц мы получаем в среднем 14 заявок на реабилитацию.
5 семьям в месяц (в которых есть дети с дцп) нам приходится отказывать постоянно.

Проблема заключается в недостаточной доступности реабилитационных услуг для детей, в недостаточности образовательного контента на эту тему и мониторинга результатов ребенка.

Детям и подросткам до 21 года с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями необходимо постоянно проходить реабилитацию в домашних условиях при поддержке медицинских специалистов, чтобы предотвратить откат в их состоянии и закрепить достигнутые улучшения.

Проблема распространена уже очень длительное время, на примере работы фонда минимум 6 лет.

Обращая внимание на исследование:
Impact of Home-Based Interventions: Исследование, проведенное в Университете Джона Хопкинса, оценивает влияние домашних реабилитационных программ на развитие детей с ДЦП и аутизмом. Исследование фокусируется на повышенной эффективности обучающих материалов для родителей и их способности интегрировать терапевтические методики в повседневную жизнь.

Врач-реабилитолог будет выступать в роли эксперта, изучая анамнез подопечных и корректируя медицинские назначения от клиник.
Врач разработает индивидуальную реабилитационную программу на год для домашних условий, будет вести ее и проводить онлайн-консультации с родителями ребенка раз в неделю.

Мы вместе с специалистами будет создавать образовательные видеоматериалы, которые помогут родителям самостоятельно заниматься с детьми дома каждый день.

Отсутствие действенных мер по улучшению доступа к реабилитационным услугам может привести к дальнейшему ухудшению состояния детей, социальной изоляции семей и увеличению экономических и социальных нагрузок на общество.

Цель

1. Цель проекта - оказать системную помощь и поддержку многодетным семьям, где дети с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями через доступные онлайн-реабилитации и регулярный мониторинг специалистами фонда. Достижение стабильного улучшения состояния у подопечных с ДЦП и неврологическими заболеваниями в течение года. Обеспечение доступа к системной реабилитационной поддержке для 10 подопечных с ДЦП и сопутствующими неврологическими заболеваниями. Создание и распространение 10 видеоматериалов в год для широкой аудитории Повышение качества жизни детей и их семей, улучшение доступности реабилитации. Реализация проекта полностью в течение года. Регулярный мониторинг состояния и 10 первичных консультаций (знакомство с подопечным). 30 регулярных консультаций для каждой семьи в течение года. 300 консультаций в течение года для всех участников проекта. Оптимизация реабилитационных назначений. Привлеченный врач-реабилитолог будет проверять и корректировать программы реабилитации

Задачи

1. Разработать индивидуальные реабилитационные программы для детей с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями.
2. Обеспечить онлайн-консультации и постоянную поддержку семьям.
3. Создать и распространить обучающие видеоматериалы для родителей детей с ДЦП.
4. Мониторинг состояния детей и адаптация программ на основе результатов.
5. Обеспечить соответствие медицинских назначений потребностям детей.

Обоснование социальной значимости

Реализация проекта имеет значительное социальное значение для России. Мы ожидаем, что:

Проект обеспечит постоянную и квалифицированную реабилитационную поддержку детям с ДЦП, и другими неврологическими заболеваниями в России. Это позволит предотвратить регресс в их состоянии и закрепить достигнутые улучшения.
Родители и близкие родственники детей получат доступ к образовательным материалам и консультациям, которые помогут им более эффективно ухаживать за своими детьми и постоянно заниматься дома.

Благодаря регулярным консультациям и обучающим видеоматериалам, родители смогут повысить свои знания и навыки в области реабилитации своих детей.

Проект активно работает над повышением осведомленности общественности о проблемах детей с особыми потребностями и необходимости их постоянной реабилитации. Публикации в СМИ, активности в социальных сетях и информационные кампании помогут донести важность данной проблемы до широкой аудитории.

Повышение осведомленности способствует изменению общественного мнения и уровня вовлеченности общества в решение социальной проблемы. Это может привести к увеличению числа волонтеров, благотворителей и организаций, готовых оказать поддержку и помощь детям с особыми потребностями.

Проект не только решает текущие проблемы, но и создает основу для устойчивого развития и долгосрочной поддержки многодетных семей с детьми с особыми потребностями и их семей в России. Внедрение профессиональной экспертизы и оптимизация работы фонда повысят его эффективность и устойчивость.

Разработка и распространение обучающих материалов и методик позволит масштабировать проект и применить его опыт в других регионах и организациях, что в перспективе может значительно расширить круг благополучателей и улучшить качество жизни многих детей и их семей.

География проекта

Проект онлайн и может быть доступен для всех регионах России, так как не ограничен географически. Это обеспечивает равный доступ к реабилитационным услугам детям с церебральным параличом и другими неврологическими расстройствами, независимо от их места жительства в городе. Такой подход позволяет охватить максимальное количество семей и детей, нуждающихся в специализированной помощи и поддержке.

Целевые группы

1. Люди до 21 лет с церебральным параличом (ДЦП) и другими неврологическими расстройствами
2. Родители и близкие родственники детей с вышеуказанными заболеваниями
3. Широкая аудитория, кому будет доступны видео- материалы, созданные со специалистами фонда
4. Врачи, терапевты и специалисты медицинских учреждений