Проекты

Краткое описание

Уникальный проект, направленный на улучшение жизни детей с ограниченными возможностями двигательного развития, проживающих в различных регионах страны. В рамках проекта будет организована специальная группа узкопрофильных специалистов: врач-невролог, специалист по респираторной поддержке, реабилитолог, специалист по подбору и настройкам технических средств реабилитации, диетолог, ортопед, а также руководитель и куратор программы от фонда. Эта группа специалистов из федеральных центров столицы выезжает в регион (Красноярский край) для проведения мультидисциплинарных консультаций и оказания помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, связанными с нарушениями двигательного развития. Основное направление проводимой работы – вооружить родителей знаниями, как, где и какие именно обследования нужно пройти ребенку, совместно разработать и рекомендовать передовую стратегию лечения, обучить родителей, как можно в домашних условиях проводить реабилитацию. Какие возможно проводить комплексы физических нагрузок, какие современные приборы и оборудование могут им дополнительно в этом помочь. В проекте будут принимать участие семьи с детьми, получившими инновационное лечение (в том числе препаратами патогенетической/генной терапии и другими новейшими препаратами для лечения детей с ограниченными возможностями здоровья), что позволит в более полном объеме наблюдать действие лекарственных препаратов в динамике развития пациентов. Результат работы, осуществленной по программе по итогам проведения первой выездной консультационно-диагностической сессии, а также последующего онлайн-мониторинга семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья и обмена опытом между специалистами посредством интернет-ресурсов (вебинаров, онлайн-конференций и пр.) впоследствии будет закреплен повторными выездными сессиями команды специалистов федеральных центров, что позволит оценить повышение уровня качества оказания медицинских и реабилитационных услуг в регионах страны. Важной составляющей проекта станет деятельность, направленная на консолидацию усилий врачебного сообщества, врачей-специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития. Для этого в каждом из задействованных регионов будут организованы круглые столы по обмену опытом, создана интернет-площадка для общения врачей из разных регионов, проведена серия онлайн мероприятий. Но главная цель таких выездных мультидисциплинарных консультаций – помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, улучшение их физического здоровья и качества их жизни, что в целом поможет подопечным лучше влиться в социум, сделает жизнь таких детей более полноценной.

Цель

1. Внедрение в регионах Российской Федерации мультидисциплинарного подхода к лечению детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна (ПМД Дюшенна), а также другими нервно-мышечными заболеваниями.

Задачи

1. Трансляция лучших практик в лечении и медицинском сопровождении детей с нервно-мышечными заболеваниями врачами федеральных центров г. Москвы коллегам их регионов.
2. Индивидуальный подбор технических средств реабилитации (ТСР) с учетом социальных критериев ребёнка, выдача рекомендаций по настройке и адаптации ТСР, обучение родителей эффективной реабилитации в домашних условиях.
3. Диагностика основного заболевания и выявление сопутствующей патологии у каждого конкретного ребенка для дальнейшей маршрутизации и оказания медицинской помощи с учетом профиля, и тяжести заболевания.
4. Осуществление мероприятий индивидуальной программы социального сопровождения ребёнка и семьи, по вопросам соблюдения рекомендаций и назначений врачей.

Обоснование социальной значимости

У нашего фонда развито и полноценно работает партнерство с врачами из федеральных центров г. Москвы, реабилитационными центрами и поставщиками медицинского оборудования. И мы делаем все, чтобы облегчить и улучшить жизнь семей с детьми с нарушениями двигательного развития. Благодаря тесному взаимодействию с родителями детей с нервно-мышечными заболеваниями мы хорошо знаем, в чем именно они нуждаются в первую очередь. На данный момент большую проблему составляет получение такими детьми полноценных курсов в специальных реабилитационных центрах. По нашим данным пройти один курс стоит от 120 до 250 тысяч рублей. Это при том, что проезд до Москвы (основные реабилитационные центры находятся именно в столице), питание и проживание во время прохождения курса реабилитации не входит в эту стоимость. Высокая итоговая стоимость прохождения реабилитации является неподъемной для обычной семьи с детьми с ОВЗ. Мы знаем, что специалистами таких центров разработан целый ряд специальных программ реабилитации в домашних условиях. Очень важно объяснить родителям важность ежедневных занятий с их детьми, выполнения комплекса растяжек для того, чтобы можно было избежать контрактур и оперативных вмешательств (или отсрочить), объяснить и показать, как правильно выполнять дыхательную гимнастику с применением откашливателя, НИВЛА и др. (в зависимости от назначения врача респираторной поддержки), правильно настроить ребенку респираторное оборудование и ТСР, которое он использует ежедневно. Кроме того, важно, чтобы каждый врач-специалист в регионе понимал важность мультидисциплинарного подхода в лечении детей с нервно-мышечными заболеваниями. Чем лучше подготовлены врачи на местах, чем в более плотном контакте находятся со специалистами из федеральных центров, тем более качественную медицинскую помощь они могут оказать детям с нервно-мышечными заболеваниями внутри региона. Данный опыт обогащает, помогает увидеть новые грани, возможности выхода из сложившейся ситуации, ведь то, что помогло в одном случае, с большой долей вероятности может помочь и другим пациентам со схожими диагнозами. Команда проекта обладает большим аккумулированным опытом, наработанным за годы работы – ведь в их организации приезжают дети со всей страны, с особенными случаями, с самыми сложными диагнозами. И специалисты готовы поделиться наработанным опытом не только с лечащимии наблюдающими врачами, но и непосредственно с родителями детей с нервно-мышечными заболеваниями.

География проекта

Российская Федерация, Красноярский край

Целевые группы

1. Дети со СМА, ПМД Дюшенна, а также другими нервно-мышечными заболеваниями Родители/законные представители детей Медицинский персонал, занимающийся непосредственно лечением и реабилитацией детей с нервно-мышечными заболеваниями.