Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную психолого-педагогическую и информационно-методическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3-х лет) независимо от региона проживания.

Первые три года – самый важный период в жизни любого ребенка, в том числе ребенка с особенностями развития. Этот период имеет ключевое значение для перспектив последующего развития. При этом само развитие ребенка напрямую зависит от эмоционального и психологического состояния его родителей.

Профессиональная психолого-педагогическая поддержка на данном этапе призвана помочь семье, оказавшейся в травматической, болезненной ситуации, связанной с рождением ребёнка с синдромом Дауна, обнаружить личные, семейные и социальные ресурсы, которые позволят им сохранить и улучшить качество жизни. Проект будет способствовать не только становлению взаимодействия родителя и ребенка на ключевом и самом сложном периоде жизни, но и раннему выявлению наиболее проблемных сторон развития ребенка и выявлению его сильных качеств, что поможет выстраиванию наиболее эффективного маршрута помощи.

Проект включает в себя:

- Групповые (онлайн и офлайн) развивающие занятия и терапевтические встречи для родителей, где они получат психологическую поддержку;
- Групповые (онлайн и офлайн) занятия для детей раннего возраста для поддержки развития речевых, познавательных и социально-бытовых навыков;
- Информационно-методическую поддержку для родителей, направленную на развитие родительской компетентности.

Проект опирается на многолетний опыт фонда, российские и зарубежные научные доказательные практики семейно-центрированной модели ранней помощи, в основе которых лежит концепция, что качественные изменения в жизни и развитии детей зависят напрямую от качественных изменений в психологическом состоянии родителей, в принятии ими роли активного родителя, вовлеченного в развитие их ребенка.

Фонд ежегодно проводит опрос о своем социальном вкладе в изменение жизни благополучателей. Последний такой опрос был проведен в июне 2024 года. В нем приняли участие 436 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (Приложение к Заявке). Согласно данному опросу, вклад фонда в освоение родителями знаний об особенностях развития своих детей составляет в среднем 64%. Наиболее высоко оценивают этот вклад родители детей 0-3 года (70%). Три четверти родителей отметили ведущую роль фонда в развитие родительских компетенций: 78% - сообщили, что благодаря фонду стали лучше разбираться в том, как эффективно помогать ребенку; 76% - почувствовали благодаря работе фонда уверенность в своих силах; 73% - стали благодаря фонду активнее участвовать в развитии своего ребенка.

Цель

1. Улучшить развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна посредством комплексной психолого-педагогической и информационно-методической поддержки их родителей

Задачи

1. Организовать оказание психолого-педагогической и информационно-методической поддержки родителям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего возраста для выработки проактивной позиции, родительской компетентности в вопросах воспитания и развития детей с синдром Дауна
2. Повысить уровень психофизического развития и социально-бытовых навыков у детей раннего возраста с синдромом Дауна

Обоснование социальной значимости

Открытой официальной статистики о числе людей с синдромом Дауна (далее – СД) в России нет. Но согласно экспертным данным, в стране живет почти 70 тысяч человек с синдромом Дауна, около половины из них – дети. Ежегодно в РФ появляется на свет около 1600-1800 детей с синдромом Дауна. https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/cifry-i-fakty/

Для СД характерны особенности и проблемы развития и здоровья, которые являются основанием для получения поддержки с первых дней жизни ребенка и оформления статуса «инвалидность» https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/broshyura-sindrom-dauna-fakty/?ysclid=lylams1ed560668268

«Концепция развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» (Далее Концепция), декларирует, что ранняя помощь является необходимым этапом комплексной абилитации детей-инвалидов на уровне государства. В ней закреплено понимание ранней помощи как комплекса услуг, оказываемых на междисциплинарной основе, и значимых для дальнейшей интеграции и профилактики утяжеления инвалидности. Важно, что в понятие ранней помощи включена помощь не только ребёнку, но и помощь его семье; признается значение родительских компетенций для дальнейшего развития ребёнка.

Рождение ребёнка с особенностями развития – серьезное потрясение для семьи. Рушатся мечты и представления родителей о малыше, у них возникает страх за будущее ребёнка и всей семьи в целом. Из-за стрессового состояния родителей ребёнок может испытывать дефицит социально-эмоционального общения, что сказывается на его развитии. Дж. Боулби (один из первых практиков ранней помощи) утверждал, что помощь ребёнку невозможна без поддержки его родителя.

При отсутствии адекватной профессиональной поддержки самостоятельный поиск родителями «рецептов спасения/лечения» в огромном информационном пространстве повышает риск того, что они будут действовать неадекватно по отношению к особенностям своего ребёнка, что скорей всего осложнит его развитие, вызовет вторичные проблемы. Семья оказывается в псевдо-безнадежной ситуации, что усугубляет стресс и негативно отражается на их жизни в целом. Ранняя помощь имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна.

Именно на это и направлен настоящий проект: оказать психолого-педагогическую поддержку родителям детей с синдромом Дауна в самый кризисный период: от момента рождения ребенка до 3 лет.

Полное описание обоснования - в Приложении к Заявке.

География проекта

Вся страна: очные мероприятия будут проводиться по адресу г. Москва, ул. 3-я Парковая, 14А, в онлайн мероприятиях проекта смогут участвовать семьи со всей страны

Целевые группы

1. Семьи с детьми с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3 лет)