Проекты

Краткое описание

Проект предусматривает организацию концертной программы для родителей детей с тяжёлыми заболеваниями, имеющими паллиативный статус и находящихся на домашнем или амбулаторном лечении, а также для пациентов паллиативного отделения Областной детской клинической больницы, их родителей, многодетных семей с детьми-инвалидами.
Основная идея заключается в необходимости проведения запоминающегося светлого мероприятия для людей, которые лишены возможности совершить привычные для большинства людей поступки - посетить театр, сходить на концерт, ощутить красоту классической музыки в живом исполнении.
Организация - заявитель имеет значительный опыт в проведении тематических мероприятий социальной и культурной направленности. В 2020 г. впервые запущен проект по вручению семьям, воспитывающим ребёнка-инвалида Премии "Особенное счастье". За короткий срок концепция проекта приросла новыми инициативами, подпроектами а также волонтёрами, партнёрами, амбассадорами. Появились и свои добрые традиции. Торжественная церемония вручения Премии сопровождается концертным выступлением. Первыми приглашёнными гостями Премии стала звёздная чета Макарских. Актёры-благотворители Виктория и Антон проводят творческую встречу с участниками, а также дают концерт на церемонии награждения лауреатов в Астраханской государственной филармонии. С 2020 года попечителем проекта стала также и Светлана Феодулова, талантливая артистка и многодетная мама. Одна из дочерей Светланы - особенная, в младенчестве ей диагностировали синдром Дауна, поэтому общение с детьми, имеющими статус ОВЗ, для певицы близко и естественно. В Астрахани С. Феодулова дважды давала концерты, а также выступала для маленьких пациентов в паллиативном и онкологическом отделениях детской больницы. Эта традиция послужила источником для нового самостоятельного проекта. Авторская программа С. Феодуловой приурочена ко Всемирному дню паллиативной помощи, который приходится на октябрь. Первый концерт пройдёт на лучшей сценической площадке в Астраханском театре Оперы и Балета, куда будут приглашены семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми заболеваниями, волонтёры и сёстры милосердия, медицинский персонал и сиделки паллиативного отделения и хосписов. Вторая часть программы "Музыкальная сказка" пройдёт в ОДКБ им. Силищевой для амбулаторных пациентов паллиативного и онкологического отделений. Для детей подготовлен репертуар с песнями из советских мультфильмов и популярных оперных произведений.
Уникальность проекта заключается в том, что это без преувеличения единственная возможность для лежачих больных детей стать слушателем настоящего оперного концерта, услышать любимые песни и познакомиться с классикой. Для родителей детей-инвалидов - это также очень редкая возможность отвлечься от тяжёлой постоянной борьбы за здоровье и жизнь ребёнка, поверить в реальность присутствия в жизни света, добра, любви и надежды.

Цель

1. Оказать поддержку детям-инвалидам и их родителям в День помощи паллиативным больным путём проведения праздничной концертной программы «Музыкальная сказка»

Задачи

1. Организация проведения концертной программы в двух локациях для охвата всех целевых групп
2. Обеспечение приглашения на концерт в театр Оперы и Балета родителей детей-инвалидов, детей с ОВЗ, детей с паллиативным статусом, медицинских работников и волонтёров НКО
3. Содействие социализации родителей и детей, улучшению их эмоционального состояния
4. Привлечение внимания общественности к проблемам тяжелобольных детей и необходимости их поддержки

Обоснование социальной значимости

В октябре во всём мире отмечается День оказания паллиативной помощи. Паллиативный статус присваивается людям, страдающим болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить тяжесть их течения. Это тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и др.
В Астраханском регионе проживает 180 детей до 18 лет, которые имеют паллиативный статус. Из них 90% — дети с неврологическими заболеваниями. Только 2% из общего числа таких юных пациентов самостоятельно передвигаются, 91% — не питаются самостоятельно, у части детей для принятия пищи установлены гастростомы. В ноябре 2022 г. в Астрахани в областной детской клинической больнице открылось паллиативное отделение, рассчитанное на 10 коек. С того момента оно никогда не пустует. Средний срок пребывания в отделении составляет 21 день. За этот период дети проходят лечение и получают жизнеобеспечивающий уход. Персонал больницы обучает родителей самостоятельно оказывать помощь для облегчения течения болезни. Значительный процент детей со статусом паллиатив воспитывается в доме- интернате в селе «Разночиновка» Астраханской области. Важная задача - возможная социализация ребёнка вне зависимости от степени его заболевания и места пребывания, будь то больница или дом-интернат. Проект "Музыкальная сказка" направлен на усиление эффективности решения этой задачи.
Основной эмоциональный фон в семьях, где содержатся паллиативные дети - стресс, тревога, чувство безнадёжности и тревоги. Родители ежедневно, а иногда круглосуточно следят за состоянием ребёнка, ухаживают за ним, стараются облегчить его страдания. В таких условиях они практически полностью лишены возможности заниматься собой, своим образованием, развитием, карьерой. Для них недоступны простые развлечения - путешествия, походы в театр, посещение концертов. Дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья в основной массе также относятся к "кризисной" категории. С детства привыкшие к своему положению, они чаще всего вырастают замкнутыми, необщительными, с трудом устанавливают и поддерживают социальные контакты. Инвалиды с полноценным интеллектом, получившие образование, стараются не выходить за рамки привычного мира. Они не создают семьи, стараются редко появляться на людях, испытывают проблемы с трудовой занятостью. Даже в условиях льготного квотирования рабочих мест для инвалидов, они довольствуются небольшой пенсией и

География проекта

Астраханская область

Целевые группы

1. Родители детей, страдающих тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями
2. Дети - пациенты паллиативного и онкологического отделений Областной детской клинической больницы им. Н.Н. Силищевой и их родители